miércoles, 7 de marzo de 2012

Pepu, el Sindrome de San Filippo y los Superhéroes

El sindrome de San Filippo es una “enfermedad heriditaria de carácter recesivo con consencuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia”. Así lo cuenta la Asociación Stop Sanfilippo en su página web. Suele detectarse entre los dos y los seis años y genera un notable desgaste en las familias que viven con la enfermedad.


Pero la resignación no es un concepto que habite en estas familias. Desde la Asociación se trata de recaudar dinero para financiar proyectos de investigación y reforzar la ayuda pública que en el caso de las enfermedades minoritarias siempre es pequeña. Mucho más en estos tiempos de crisis y recortes.

Hace unos días, en el diario El País contaban el caso de Sergio. Un chico de la edad de mi hija que tiene Sindrome de Dravet. El chico sufre una mutación genética que él ha asumido como parte de su pertenencia a la Patrulla X, el famoso grupo de mutantes de los cómics creado por la factoría Marvel. Sergio ahora es Xergio, y a través de su web busca otros superhéroes con los que poder apoyarse en su lucha.



En la saga del Pacto Phalax, la Patrulla X, muestra como los seres infectados con tecnovirus realmente son una avanzada de una raza de conquistadores galácticos. No me cabe la menor duda. Estoy seguro que las familias de los afectados por el Sindrome de SanFilippo, el de Dravet o cualquier otra enfermedad minoritaria están en la vanguardia de la sensibilidad social y la concienciación hacia los cuidados y las atenciones de las personas enfermas. Superhéroes anónimos que se merecen todo el apoyo del mundo.

El próximo domingo 11 de marzo en el Polideportivo Magariños se jugará un partido de baloncesto entre ex-jugadores del Estudiantes, el Real Madrid y actores, para apoyar a la Asociación Stop Sanfilippo y para demostrarles que no están solos en su camino hacia la victoria. Un recorrido tremendamente duro y difícil pero que, como todo en esta vida, demuestra que los grandes retos son aquellos por lo que hay que luchar.

Será también un buen momento para recordar los días felices del Magariños, los derbis de antaño y los mejores tiempos de un Estudiantes que pasa por un momento muy bajo de ánimo. La salida de Pepu del banquillo colegial es un jarro de agua fría para todos aquellos que pensábamos que tras él vendrían cambios muy necesarios en la estructura del Club. Llega Trifon Poch para sustituirle y revertir la situación del equipo ACB.

Tiempo habrá para analizar nuestros particulares dolores, síntomas de que algo no funciona en Estudiantes. Pequeñeces si las comparamos con los motivos de la lucha que libran muchas familias contra unas enfermedades que se han incrustado en la vida de sus hijos, pero que juntos vamos a luchar por expulsarlas.

Los Superhéroes nos necesitan.

PD: Para el partido se han agotado las entradas. Pero sorteo dos para aquella persona que en los comentarios del blog o en twitter (@sputnikjkb con el hashtag #stopsanfilippo y añadiendo mi cuenta como cc:) cuenten "alguna vivencia personal en la que hayan hecho que las cosas sean posibles, algún reto cumplido o algún compromiso social llevado a cabo". El viernes se avisará al premiado por el medio en que haya participado, a través en una dinámica que lleva Actitudazul. El día 11 de marzo la organización se encontrará antes del partido con la persona premiada, le entregará sus entradas y, antes del partido, les presentará a los famosos participantes y los jugadores de ambos equipos, con los que podrán pasar unos minutos (autógrafos, fotos, etc.).

8 comentarios:

MINI MONI dijo...

Muy bien Jacobo, Enhroabuena. El artículo más humano que has escrito. Estos son los verdaderos héroes en vida. Todo lo demás queda en un segundo plano, por supuesto. La vida debe de ser, para todas las personas , por igual, la más maravillosa posible. El Basket ayuda a que esto sea posible y es una gran salida. El gesto de este partido es una maravilla. Tu ofrecimeinto también. Un abrazo. Ya me gustaria estar, al menos de referee para colaborar, pero ya han designado a dos compañeros q lo haran muy bien(yo te ngo partidos de competición). Ánimo c on todo esto. Un abrazo.
Y el Estu, pues que se pongan las pilas. Yo creo que ira todo bien. La saludo no la va a perder ninguno de sus protagonistas...que conste...el bien más preciado!!!

MANUEL dijo...

El caso es que gente del lobby político como Ruiz Gallardón andan muy preocupados con los nonatos y encausar a las mujeres que aborten ( eso sí ,la prensa afin puede propiciar la prostitución y el tráfico de mujeres con sus anuncios ) pero no se preocupan de los problemas de los niños vivos. También hay que condenar investigadores y farmacéuticas que solo estan interesados en el dinero, una sociedad que no hace nada por estos niños está condenada a caer por el precipicio.
El estudiantes no tiene salvación, a veces se ficha en función de comisiones y seria bueno una auditoria , no me creo que Pepu sea culpable
Saludos

Mo Sweat dijo...

Una noticia tremenda... Aquí sí que estamos hablando de verdaderos super-héroes... De los que con gran o sin gran poder les ha tocado asumir una enorme responsabilidad.

Si estuviera en Madrid me gustaría asistir a ese partido.

Saludos.

marta dijo...

Terrible el drama de estos niños y sus familias ante las enfermedades minoritarias no rentables para los laboratorios.
Dicho esto,hace años trabajé en Puerta Hierro como voluntaria de aulas hospitalarias.Los niños allí ingresados pueden ser de cualquier lugar de España,por lo que algunos de ellos ni siquiera podían contar con la presencía física de sus padres.Iba todas las tardes,daba,clase,jugabamos,si nos dejaban salíamos a dar un paseo,a veces hasta tomábamos una hamburguesa en Mc Donald.Hoy precisamente hoy que cae en mis manos esta precios artículo,he pasado la tarde en el materno infantil de Oviedo.Nunca seré capaz de dar ni la mitad de lo que recibo,de ellos,de sus padres.El abrazo mas fuerte de los bracitos más frágiles,la sonrisa mas amplia,mas sincera,el agradecimiento eterno...es in creible,es adictivo.Hemos vivido grandes derrotas,irreversibles.tras exhautivas luchas de padres,peques,profesionales...hemos llorado y hemos reido.Sobre todo estuvimos y estamos.Asi que Jacobo,muchas gracias,que todo vaya bién el Domingo,ellos saben que estais ahí en su nombre,en su lucha,ayudando y ellos os lo agradecen mucho.Que os llegue su alegría,su ilusión sus enormes ganas de vivir.

antón dijo...

Q tal Jacobo hace mucho q nos comento pero te sigo “en silencio”, el artículo buenísimo como siempre (aunq reconozco q hecho de menos los viejos art. de entrenador de cantera…)

Cualquier problema de salud es super jodido pero este tipo de enfermedades poco comunes la verdad es q tanto para el propio enfermo como par sus familias tiene q ser todavía muchísimo más duro…desde luego tienen toda mi admiración y respeto por su lucha son auténticos superhéroes…

Pasando a cosas sin importancia la verdad es q la situación del Estu da pena…llevamos años dando tumbos y yo creo q todos estábamos ilusionados con q la vuelta de Pepu fuera volver un poco a los buenos viejos tiempos por lo menos en cuanto a valores y actitudes (los resultados nunca fueron lo + importante aquí por suerte!!!) en lugar de eso americanos chuzas, canteranos q sólo los vemos en el calentamiento, equipo sin alma y sin energía…a mi desde la lejanía la verdad es q de muchísima rabia esta situación, el estu nunca fue esto!!!

Por cierto yo creo q ya te conté alguna vez q yo y unos amigos montamos una asociación benéfica que se llama Movimiento Nambuma Malawi y lo q hacemos es colaborar con un proyecto de niños de la calle que se llama Proyecto Tikondane que desarrolla las White Sisters (monjas africanas) q se dedica a recoger niños en la capital (Lilongwe)venidos de todo el pais para acogerlos durante el tiempo necesario y tratar de reinsertarlos en la medida de lo posible en la sociedad;

La cosa empezó hace 7 años cd un amigo vivía y trabajaba en Malawi y nos pidió q le echásemos una mano para recaudar algo de pasta para comprar unos colchones para estos niños y nos juntamos unos amigos y empezamos a montar historias (fiestas, campeonatos, venta de camisetas etc) para recaudar el dinero necesario y la cosa fue tan bien q superó todas nuestra expectativas y decidimos aprovechar ese “movimiento solidario” y continuar, y así seguimos hasta hoy…es una cosa muy poco profesional, lo hacemos entre amigos, va despacito pero yo estoy super orgulloso de lo q hacemos y de cómo lo hacemos… este verano fui a Malawi con mi novia y el proyecto tikondane te aseguro q es la leche porq allí los niños de la calle están completamente desamparados y no tienen ningún tipo de ayuda ni de cobertura más del que le dan desde el proyecto tikondane q a su vez tb tiene poquísimas ayudas ya q no cuenta con el respaldo de ninguna gran ong o parecido detrás,

En fin mucha suerte con el partido y aunq sea por una buena causa q ganemos al Madrid jejeje..

FORZA ESTU Y MUEVETE MUEVETE!!

p.d: si me tocan las entradas las dono q desde La Coruña no creo q pueda ir, si tú mismo o alguien quiere conocer un poco el Movimiento Nambuma Malawi q nos busque en facebook, estamos preparando una página web pero como como dicen en Malawi pangono pangono

Anónimo dijo...

Alguien tendrá que hacer algo, el caso es que la gente desconoce estos problemas. Un bravo para estos niños y para los de Malawi
Es encomiable que haya gente como Jacabo y Anton que pongan sobre la mesa estas injusticias

Jacobo Rivero dijo...

Gracias a todos por vuestros comentarios. El mérito de todo esto es de la Asociación Stop SanFilippo. El concurso queda cerrado.

Un saludo y de nuevo muchas gracias por vuestra atención.

Muñekita Cat dijo...

Tu blog está excelente, me encantaría enlazarte en mis sitios webs de Deportes y Fitness. Por mi parte te pediría un enlace hacia mis web y asi beneficiar ambos con mas visitas.

me respondes a munekitacat@gmail.com
besoss
Emilia